SOMMAIRE
Dune informatisation individuelle à un système dinformation communicant
Comment les différents spécialistes communiquent-ils entre eux ?
Comment envisagent-ils de communiquer dune spécialité à lautre ?
Jeudi 28 septembre 2000
Résumés des interventions
D'une informatisation individuelle à un système d'information communicant ..en Obstétrique : le Réseau France-Périnat
Bernard MARIA, N. MAMELLE pour le groupe de travail CNGOF/AUDIPOG
CNGOF - Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français - Hôpital Saint Antoine - (75012 Paris - France) AUDIPOG - Association des Utilisateurs de Dossiers Informatisés en Périnatalogie, obstétrique et gynécologie - Centre de recherche INSERM (69003 Lyon - France)
Alors que nous disposons de nombreux instruments de recueil de données dans notre spécialité, du certificat de santé du 8ème jour au PMSI en passant par les enquêtes multiples à l'instigation d'une institution ou d'un professionnel de la naissance, force est de constater qu'aucun d'entre eux n'a été conçu pour nous aider dans la gestion quotidienne des services, rendre compte de notre activité, évaluer nos pratiques voire, récemment, les réseaux de soins périnatals. Mettre en cohérence les systèmes d'information dans le domaine de la santé périnatale, existants ou à venir, afin de disposer d'outils pertinents pour la surveillance des indicateurs de santé, la description de nos pratiques et l'évaluation des politiques de santé périnatale est devenu une nécessité incontournable.
Cette démarche a été réalisée en France par des professionnels de la naissance réunis sous l'égide de deux associations - le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) et l'Association des Utilisateurs de Dossiers Informatisés en Périnatalogie, obstétrique et gynécologie (AUDIPOG).
Ce système d'information, spécifique à la spécialité, est conçu comme un ensemble de données recueillies de façon systématique et cohérente, utilisant la même structure et les mêmes règles de codification, par tous les acteurs de soins depuis le début de la grossesse, quel que soit le lieu de prise en charge de la femme enceinte, quel que soit le lieu d'accouchement, quel que soit le lieu de transfert éventuel du nouveau-né en néonatologie.
Sur le plan informatique, la cohérence est assurée par un cahier des charges des logiciels de saisie et de traitement des données, à destination des établissements hospitaliers publics ou privés, comme des cabinets de ville. Une procédure de labélisation des logiciels a été proposée, par le CNGOF et l'AUDIPOG aux éditeurs qui souhaitaient harmoniser leur logiciel à ce cahier des charges et se soumettaient à des tests de conformité. La totale compatibilité du système d'information développé avec la classification internationale des maladies (CIM 10), le PMSI et le certificat de santé du 8ème jour, couplée à des procédures d'extraction automatisée des données vers ces systèmes institutionnels évite les retranscriptions fastidieuses et répétitives et assure la qualité des données transmises vers ces systèmes.
La communication de données au sein de la discipline doit exister à 2 niveaux :
. au niveau individuel, par la possibilité d'acheminer des données déjà saisies dans un lieu de prise en charge, lors du transfert d'une femme enceinte ou d'un nouveau-né vers un autre lieu, et ceci est rendu indispensable à l'heure des réseaux de soins périnatals. Les problèmes de sécurité liés à l'acheminement de données nominales devrait pouvoir être résolu dans un avenir bref.
. au niveau collectif, par la mise en commun des données recueillies, afin de constituer une base de données commune, source permanente d'informations sur la santé périnatale.
Depuis 1994, cette démarche commune existe dans le cadre du Réseau Sentinelle AUDIPOG, grâce à une volonté des professionnels d'une part, et à ce principe simple " un tronc commun d'informations" recueilli par tous, sous une forme unique , quels que soient les lieux de prises en charge des femmes et des nouveau-nés. Cette démarche prend une nouvelle dimension dans le cadre des réseaux de soins qui imposent la mise en place d'un système d'information commun permettant l'évaluation du fonctionnement et des résultats des réseaux.
Outre cet objectif de communication, l'un des buts de la mise en commun de données est de fournir un outil permanent de recherche et d'études sur les pathologies, les pratiques de soins et les résultats en termes de santé des mères et des enfants. Pour cela, l'AUDIPOG a ouvert un site Internet AUDIPOG qui offre à tout professionnel de la naissance un système d'interrogation, en langage clair, de la totalité de la base de données centralisée. Une telle mise en commun peut s'envisager au niveau national mais aussi d'un réseau de soins périnatal ou d'une région, permettant la confrontation des pratiques d'un lieu à l'autre d'une part et l'évaluation de la politique de régionalisation des soins d'autre part.
Une telle réalisation, répondant à l'attente des praticiens et des pouvoirs publics n'aurait pas été possible sans une réelle volonté commune des professionnels de la naissance couplée aux avancées technologiques de notre époque.
Enfin, conçu d'abord dans le domaine de l'Obstétrique, le système France-Périnat proposé est ouvert à la communication avec les autres spécialistes. Cette ouverture s'est concrétisée par la mise en place de plusieurs groupes de travail, à l'instigation du CNGOF et/ou de l'AUDIPOG, dans le but de rendre cohérent le recueil des mêmes informations d'une spécialité à l'autre, en respectant les spécificités des différentes disciplines. Ces journées de Nîmes, devraient nous permettre d'avancer dans cette voie.
Pour un système dinformation communicant .en Médecine Ftale
Israël NISAND
CMCO de Schiltigheim CHU de Strasbourg
Les objectifs dune informatisation des départements de médecine ftale sont au nombre de quatre:
La méthode qui a été suivie a été de mettre à la disposition du département de médecine ftale le dossier médical informatisé adaptatif (DIAMM de la société Micro 6). Les nombreux items que génère la médecine ftale ont été introduits par les spécialistes de la discipline au fur et à mesure et napparaissent pas dans les écrans disponibles ailleurs quen médecine ftale. Les informations sont consultables depuis lensemble des postes de létablissement. A la demande des opérateurs, les informations sont basculées sur une base de donnée spécifique au centre pluridisciplinaire. Les informations issues des autres institutions sont également saisies sur cette base de données spécifique pour quun bilan annuel du centre pluridisciplinaire du CHU puisse être établi et transmis aux tutelles comme lexige la loi.
Les 2 principaux résultats ont été :
Un système dinformation communicant dans létablissement mais aussi avec les autres établissements est rendu nécessaire par le suivi pluridisciplinaire des pathologies ftales. Le NIP commun est à létude pour généraliser cette informatisation à lensembles des services du CHU tous établissements confondus.
D'une information individuelle à un système d'information communicant ..en Echographie
Roland JENY Hôpital ESQUIROL Saint-Maurice (94)
L'AUDIPOG, associé au CNGOF, s'appuyant sur d'autres sociétés savantes, en particulier le CFEF, se sont donnés pour tâche de concevoir une base commune de donnée échographique centrée sur un compte-rendu et des courbes de référence.
L'objectif est de mettre à disposition de tous les praticiens des outils consensuels, performants, informatifs et communicants L'importance de l'élaboration d'un compte-rendu avec courbes n'est plus à démontrer. Il doit être précédé d'une information du couple sur les limites et les conséquences éventuelles de l'échographie. Il est obligatoire ; c'est en effet le véhicule de l'information : c'est un constat irremplaçable et un élément de preuve (à charge ou à décharge). C'est pourquoi il doit être établi aux meilleures dates informatives : 12 SA, 22-24 SA, 33-34 SA.
Les informations doivent comprendre :
La rédaction doit être :
Ces impératifs ont guidé les participants de notre groupe afin d'élaborer un guide de bonne pratique échographique fait de courbes de référence (celles du CFEF) et un compte rendu que nous avons voulu, non exhaustif mais nécessaire et évolutif. Un module Doppler peut y être associé. Les critiques faites à cette démarche portent sur la normativité, sur l'élitisme, le risque d'entraîner une opposabilité aux organismes sociaux et de provoquer un risque médico-légal en cas d'oubli d'un élément de la "check list".
Ces critiques sont recevables cependant, les avantages de ce modèle d'examen nous paraissant prévaloir. * C'est un guide d'examen qui atteste d'une démarche qualité réfléchie sur un modèle consensuel ayant pour but d'améliorer la pertinence diagnostique de l'échographie. * Le traitement informatique permet d'avoir une base de donnée commune à large échelle ouvrant des perspectives de travaux statistiquement valable et de recueil épidémiologique fiable. * Enfin, il donne un canevas diagnostic acceptable par tous qui pourraient être par ses limites être protecteur sur le plan médico-légal.
Présentation des courbes retenues : Nous avons retenu les mensuration essentielles ftales : - Au 1er trimestre : . la longueur cranio-caudale, . le BIP . le fémur
- Au 2ème et 3ème trimestre : . le périmètre abdominal . le diamètre bipariétal . le périmètre céphalique . la longueur fémorale
Le compte-rendu échographique : Il fut élaboré par un groupe d'expert ayant des pratiques échographiques différentes et relu de façon critique par un autre groupe d'expert.
Conclusion : Nous espérons que ces outils aideront l'ensemble des acteurs du diagnostic anténatal et permettront d'unifier le recueil des informations indispensables à une analyse critique des pratiques et des résultats tout en laissant une marge de liberté rédactionnelle à chaque praticien.
Dune information individuelle à un système dinformation communicant .en Néonatalogie
Françoise MONTOYA*
C.H.R.U. Arnaud de Villeneuve - 371, Avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 MONTPELLIER CEDEX 5
La formalisation dun réseau périnatal en Languedoc-Roussillon soulève la question dun dossier commun. Lenquête réalisée en région Languedoc-Roussillon (février 2000)** par questionnaire auprès des professionnels concernés révèle lutilisation dun dossier obstétrical unique utilisé par les gynécologues et les sages-femmes dans 13 établissements sur 22, mais il ny a pas de dossier néonatal, ni de dossier de transfert (ou mutation) commun. Le principe dun dossier informatisé unique dans létablissement est accepté par les gynécologues obstétriciens (22/22), les sages-femmes (19/22) et les pédiatres (15/22). A lunanimité, les professionnels expriment leur accord pour un dossier commun partagé identique dans tous les établissements de la région. Le dossier obstétrical AUDIPOG est utilisé par 6 établissements et cité par 21/22.
Le groupe de travail AUDIPOG (année 1999-2000) a réfléchi à lélaboration dun dossier néonatal AUDIPOG sinscrivant en complémentarité du dossier obstétrical, et du dossier transfert. Le dossier périnatal AUDIPOG est conçu comme un dossier " chaîné " : chacun des praticiens renseigne les données quil maîtrise. Le système dinformation est voulu " communicant " : chaque praticien accède aux données renseignées par dautres. La communication des données est un élément clé de la qualité de la prise en charge en médecine périnatale où lanalyse de lanamnèse revêt une importance critique. Elle doit pouvoir se faire sans délai tout en respectant les règles de confidentialité (possibilités offertes par Internet). Le dossier néonatal AUDIPOG est construit comme un dossier " réaliste " : choix du plus petit dénominateur commun, dossier simple à renseigner version informatique ou version papier.
Les expériences rapportées de mise en place de dossiers informatisés en néonatalogie soulignent certes la nécessité de vaincre les résistances des praticiens et de répondre aux exigences de formation mais elles soulignent surtout lamélioration des pratiques et la possibilité de procédures dévaluation et de recherche clinique (Vermont Oxford Network***).
A léchelle régionale, la démarche volontaire dappartenance au réseau périnatal et dutilisation dun dossier commun informatisé communicant est significative dune dynamique déchange et de progrès. La base de données ainsi recueillie constitue un véritable outil de santé publique.
* Groupe de travail AUDIPOG (1999-2000) ** Enquête DRASS 2000. M. GREMY. MIRS. DRASS Languedoc-Roussillon *** HORBAR J.D. The Vermont Oxford Network : evidence-based quality improvement for neonatology.
Pediatrics 1999 Jan ; 103 (1 suppl. E) : 350/9.
Comment les différents spécialistes communiquent-ils entre eux en matière de transport néonatal en Ile de France ?
CHABERNAUD Jean-Louis, LEYRONNAS Dominique, REBOUD Dominique, QUENTIN Philippe
SMUR pédiatrique et réanimation néonatale, Hôpital Antoine-Béclère 157, rue de la Porte de Trivaux 92141 Clamart
Objectifs : Recenser comment les différents spécialistes de la périnatalité communiquent entre eux en ce qui concerne le transport du nouveau-né en Ile de France.
Méthodes : Inventaire des informations et des méthodes d'informatisation des données concernant les transferts des nouveau-nés dans la région Ile de France (environ 7000 par an).
Résultats : Actuellement les transferts de nouveau-nés nécessitant des soins spécialisés sont organisés de façon régionale au sein du "réseau inter-SMUR pédiatrique d'Ile de France" (SMUR 92, 93, 75 et 95). Chaque SMUR pédiatrique recueille les données de chaque transport qu'il organise et réalise au moyen d'une feuille de transport commune. Les données sont ensuite informatisées par chaque équipe de façon particulière. Elles sont disponibles pour toutes les maternités et les services de néonatologie de la région, ainsi que pour toutes les autorités administratives (ARH, DDASS, Comité Régional de la Naissance). Il existe également un lien très étroit avec la cellule d'orientation des transferts in utero. Les principales données généralement recueillies sont :
Conclusion : Le recueil actuel des données paraît satisfaisant, mais mériterait une uniformisation des méthodes de recueil, une meilleure interconnexion entre les équipes de SMUR pédiatrique et la cellule d'orientation des transferts maternels, ainsi qu'avec les maternités et les unités de néonatologie.
D'une information individuelle à un système d'information communicant. Comment les différents spécialistes des registres de malformations communiquent-t-ils entre eux aujourd'hui ? Comment envisagent-ils de communiquer d'une spécialité à l'autre ?
Elisabeth ROBERT
Registre France Centre-Est de Malformations Congénitales Institut Européen des Génomutations 86, rue Edmond Locard, 69005 LYON, France
Il existe dans le monde plus de 100 registres de malformations, dont l'objectif principal est la surveillance épidémiologique. A l'exception de petites structures qui fonctionnent dans le cadre d'une ou deux maternités hospitalières, ces registres ont établi des réseaux de correspondants qui représentent les différentes spécialités de la médecine périnatale. L'esprit "réseau" nécessaire pour faire vivre un registre, ainsi que le fait de travailler sur des événements rares tels que les malformations congénitales, ont très vite conduit les responsables à se regrouper afin de tenter d'harmoniser leurs méthodes et de confronter leurs résultats.
On peut citer trois exemples d'organisations inter-registres dans le monde qui ont des modes de fonctionnement différents :
La communication entre les registres, bien qu'essentielle, doit, pour être efficace, parvenir à un certain degré d'homogénéïté dans la qualité et le format des données à analyser, mais il faut, pour interpréter correctement les résultats, tenir compte des différences régionales à la fois de prévalence, mais aussi par exemple d'accès aux soins et de compétences diagnostiques.
D'une information individuelle à un système d'information communicant en Assistance Médicale à la Procréation.
Jean Luc POULY
-Unité de FIV du CHU de Clermont-Ferrand -FIVNAT -Association INFOFIV
adresse : Unité de FIV.-Polyclinique de lHôtel Dieu. BP 69 CHU 63003 Clermont-Ferrand email : jlpouly@chu-clermontferrand.fr
FIVNAT a été le premier registre épidémiologique au monde en AMP. Mais faute davoir évolué, il représente aujourdhui un organe de collecte dinformation de plus en plus inadapté et non communicant. Doù des tentatives parallèles pour trouver de nouvelles solutions et en particulier le projet INFOFIV.
Lorateur analysera les besoins et les nécessités en AMP en les comparant à celle du système Audipog. Il fera le point sur le développement du projet INFOFIV et fera des propositions.
Plutôt que de bâtir un gigantesque programme très difficile à maîtriser et à faire évoluer, il pense que le fractionnement avec des accords de compatibilité de transmission serait plus adapté à la situation actuelle.
D'une informatique individuelle à un système d'information communicant En gynécologie
B. MICHELON
Ancien chef de service de l'hôpital de Saint-Germain-en Laye 17, rue de la Porte de Pontoise - 78700 CONFLANS STE HONORINE
Nous avons présenté en 1992, aux Journées de l'Audipog de Deauville, SORANOS, logiciel de traitement des dossiers hospitaliers de gynécologie médicale et chirurgicale, conçu sous 4D, qui a été employé dans notre service pendant dix ans.
La nécessité d'embrasser souplement les données très variées de la gynécologie " dans son ensemble ", médicale, chirurgicale, oncologique, oblige à s'affranchir des avantages et des contraintes d'un dossier structuré, si bien adapté à l'obstétrique. L'essentiel des données cliniques est ici recueilli dans les champs de texte libre. Un thesaurus de mots clés, assortis aux codes de la CIM X et du CdAM, permet de joindre aux observations informatisées les éléments nécessaires pour faire des recherches sur critères dans la base de données, établir des tableaux de bord (hélas trop sommaires par la nature même des codes qui nous sont imposés ) et pour émettre automatiquement les documents du PMSI avec leurs codes, l'utilisateur travaillant exclusivement en langage naturel.
À l'heure de l'informatique " communicante ", des évolutions indispensables devaient être envisagées, ou étaient en cours de réalisation, dans les domaines suivants :
1. Adapter les champs de saisie à la structure, certes très élémentaire, du " dossier médical commun " qui se met en place dans les hôpitaux.
2. Faciliter la communication aux différents niveaux : Dans le service, en réseau local, par une architecture client-serveur de la base données, déjà en fonction pour Soranos depuis 6 ans. Vers l'administration hospitalière : Avec les services de gestion, pour les données médico-administratives. Nous avons rencontré ici des difficultés malaisées à surmonter. Avec le DIM pour l'émission de RUM " informatiques " conformes au format édicté par le ministère. Un modèle de RUM a été conçu en liaison avec ce service sous la forme d'un enregistrement standardisé de 140 caractères pour chaque séjour de malade. Avec les autres acteurs du système de soins : dans l'hôpital, les laboratoires, les services d'imagerie, les autres services cliniques ; hors de l'hôpital, les praticiens ou les services d'autres établissements. Nous n'avons pas ici d'expérience très étendue et faisons surtout état que des rélexions que nous comptions poursuivre et mettre en uvre.
3. Des contraintes à prendre en compte Tous ces interlocuteurs se caractérisent par la diversité de leurs systèmes d'information, tant matériels que logiciels. Il faut donc prévoir d'utiliser en émission comme en réception le " plus petit commun dénominateur " : Pour tout ce qui est texte : l'ASCII. Tout élément textuel doit donc pouvoir aisément être extrait sous cette forme de notre base de données, ou y être importé à l'emplacement adéquat. Le codage de l'ASCII étendu n'étant pas le même sur toutes les machines, des filtres doivent être prévus. Soranos les possède. Pour tout ce qui est graphique : l'un ou l'autre des formats usuels sur l'Internet, GIF, JPEG voire PNG. Tout correspondant étant présumé être en possession d'un navigateur Internet capable de les afficher. Soranos n'enregistre que du format PICT (ou BMP). Un convertisseur est donc nécessaire et impose une opération supplémentaire. Si nous choisissons d'inclure dans la base de données des graphiques de haute définition tels que des documents radiologiques numérisés, un traitement particulier, et surtout une compression, vont être nécessaires avant toute transmission. Toutes ces communications, qu'elles soient internes ou externes, si elles portent sur des documents médicaux nominatifs, doivent être sécurisées, ce qui implique la mise en place d'un système de clés type RSA et la publication d'un répertoire des clés publiques.
RESEAU DE CANCEROLOGIE DU LANGUEDOC-ROUSSILLON RESEAU ONCO LR
P ROUANET
Centre Val dAurelle, 34298 Montpellier
Historique :
Suite à lordonnance du 24 avril 1996 portant réforme de lhospitalisation publique et privée, une nouvelle organisation régionale de la prise en charge en cancérologie devait se mettre en place.
Le 12 décembre 1996, des cancérologues exerçant en privé (ARCP-LR), du Centre Régional de Lutte contre le Cancer de Montpellier, du CHU, ainsi que les représentants de l'Union Professionnelle des Médecins Libéraux (UPML) se sont réunis pour réfléchir à l'organisation d'un réseau de soins en cancérologie dans la région Languedoc-Roussillon.
Le choix d'un noyau restreint de cancérologues (CRLC, CHU, ARCP-LR) et de l'UPML fut volontaire, pour permettre la construction rapide d'une structure souple, fonctionnelle et évolutive concernant la cancérologie dans son ensemble.
Le choix d'un réseau en mailles, sans site centralisateur défini, a favorisé une dynamique d'idées débouchant sur l'élaboration partagée du réseau ONCOLR Sein. Le cancer du sein fut en effet choisi comme premier objectif car cette pathologie se caractérise par une prise en charge multidisciplinaire fréquente, une incidence importante, un existant régional dans la prise en charge thérapeutique.
Ainsi ont été définis les bases et les outils de communication du réseau ONCOLR.
Quest ce que le réseau ONCOLR ?
ONCOLR est le premier réseau en Languedoc Roussillon sadressant à lensemble de la pathologie cancéreuse.
Il sappuie sur une association Loi 1901 dénommée Association ONCOSERVEUR LR.
Cette association " ONCOSERVEUR LR " supervise tous les comités techniques d'organe qui constituent le futur réseau de cancérologie régional. Elle a pour mission de faciliter l'informatisation et le partage des données médicales, de gérer ces données scientifiques et médico-économiques. Les comités dorgane sont chargés détablir des thesaurus diagnostiques et thérapeutiques en se référant aux consensus scientifiques existant et de mettre en uvre un dossier médical minimum partagé par organe.
Un système dinformation est mis en place pour un accès convivial et facile à ces référentiels et au dossier médical partagé
Communication entre les membres :
Le système dinformation permet une informatisation des données souple d'utilisation, avec un serveur délocalisé (société Mnet Symphonie - Montpellier) utilisant un réseau Internet. Lanonymisation de l'information est assurée par lintermédiaire dun numéro réseau du patient.
Le créateur d'un dossier est un médecin en mesure de pouvoir initier un traitement spécifique du cancer.
Le statut évolutif du patient est modifiable par tous les membres du réseau (spécialistes et généralistes) de façon à en assurer le suivi.
Tout médecin consulté peut accéder au dossier s'il connaît le numéro réseau du patient et s'il a fait la démarche nécessaire pour devenir membre du réseau.
Objectifs du réseau :
Les objectifs à court terme sont
- le fonctionnement quotidien, en temps réel du dossier médical informatisé pour le sein
- l'élargissement des membres du réseau aux chirurgiens et aux anatomopathologistes pour la prise en charge loco-régionale, aux médecins généralistes pour le diagnostic et la surveillance, aux radiologues pour le dépistage, le diagnostic et le suivi.
- l'obtention de l'agrément par l'ARH pour obtenir des financements et programmer l'informatisation du réseau sur le RSS.
L'objectif à moyen terme du réseau est son évaluation en vue de son accréditation.
Intérêt du réseau pour les patients :
Le réseau doit permettre :
- de renforcer et de coordonner les relations entre les praticiens qui suivent un même patient par une complémentarité entre établissements de santé et professionnels du secteur privé et ambulatoire
- déviter la prise en charge isolée des patients,
- de respecter la globalité et la pluridisciplinarité des actions,
- de garantir la continuité des soins.
Lobjectif principal du réseau ONCOLR est d'améliorer la prise en charge des patients atteints de cancer en Languedoc Roussillon par une meilleure qualité et sécurité des soins.
Implications des acteurs à lentrée dans le réseau :
Faire partie du réseau ONCOLR nécessite pour chacun des membres le respect des stratégies de soins définies (thesaurus), la communication par lintermédiaire du dossier patient partagé.
Intégrer le réseau présente lavantage de bénéficier ultérieurement de moyens attribués au réseau, de travailler en équipe, dêtre, à terme, accrédité.
Réseau ONCOLR Sein
Ce réseau se caractérise par:
- Un Thesaurus, validé par tous les membres, qui définit les traitements systémiques adjuvants et complémentaires du cancer du sein, les indications de radiothérapie, la surveillance des patientes. Ce thesaurus propose pour chaque situation clinique, une attitude pratique correspondant soit au traitement standard, soit à un protocole de recherche.
- Un Dossier Médical Commun, constitué de 32 items, correspondant aux informations nécessaires à la prise en charge thérapeutique, au suivi et à l'évaluation des patientes accessible sur un serveur.
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Onco LR se veut consensuel, pragmatique, convivial et évolutif. Il a pour objectif principal d'améliorer la prise en charge des patients atteints d'un cancer en Languedoc-Roussillon.
La motivation des médecins qui l'ont bâti est la meilleure garantie de son succès.
D'une informatique individuelle à un système d'information communicant En anesthésie Réanimation
J. PETIT (Rouen)
Service de réanimation CHRU de Rouen 1, rue de Germont 76000 Rouen France
(Résumé non parvenu)
De la surveillance des pratiques en périnatalité à lévaluation des réseaux de soins périnatals
Comment concilier les objectifs de communication, de surveillance et dévaluation ?
Vendredi 29 septembre 2000
" Le réseau sentinelle AUDIPOG un outil dévaluation des pratiques " " Aspects théoriques "
C. CRENN HEBERT*- E. MARTIN**
*Hôpital Louis Mourier, Colombes- **Faculté Laennec, Lyon AUDIPOG, Centre INSERM U265, 151, cours Albert Thomas, 69424 Lyon cedex 3.
Objectif : Après 5 années de fonctionnement du Réseau Sentinelle de maternités volontaires appartenant à lAUDIPOG et la création en mars 1999 dun site Internet permettant lenvoi de données et linterrogation de la base, nous avons souhaité faire le bilan de lutilisation de ces informations pour lévaluation des pratiques.
Méthode Ces maternités transmettent une fois par an à un service centralisateur (Unité INSERM à Lyon) un tronc commun dinformations sur une fraction de leurs accouchements. Le retour d'information leur permet de confronter leurs pratiques à celles de l'ensemble des membres du réseau. A titre d'exemple, une méthode d'analyse du fichier informatisé dune maternité pour la surveillance de ses pratiques et de confrontation aux mêmes analyses effectuées sur le fichier centralisé, au niveau global et par niveau de soins des établissements. Cette "fiche dévaluation des pratiques dans les maternités" a été adressée en octobre 1999 à toutes les maternités du Réseau, en suggérant de procéder à ce type d'analyse et d'interroger le site Internet pour répondre à des interrogations particulières. Un questionnaire à propos de cette "fiche dévaluation des pratiques dans les maternités" a été envoyé 6 mois plus tard pour faire le bilan ; il comportait des questions " fermées " et des possibilités de commentaires libres. Il avait été adapté en fonction du mode de participation au réseau de chaque maternité interrogée. 174 questionnaires ont été adressés à tous les participants au moins 1 fois au Réseau Sentinelle; c'est à dire aux "fidèles" comme aux participants épisodiques ou nouvellement inclus dans le Réseau.
Résultats . 58 questionnaires ont été retournés et analysés, soit un taux de réponse de 33 %. 11 retours des 42 maternités privées (26%) dont 7% des informatisées et 28% des non informatisées ; 47 retours des 132 maternités publiques (36%) dont 38% des informatisées et 33% des non informatisées.60% disposent dun fichier informatisé propre au service. . Quattendre de la participation au réseau ? surtout participer à la construction dun outil professionnel de surveillance (73%) et confronter ses pratiques (70%). . 82% confrontent leurs résultats avec ceux du réseau au moyen du cahier annuel, 40% ont pu suivre la démarche proposée par la fiche dexemple pour la description des pratiques sur lensemble des données. .30% se sont connectés au site Internet : parmi ceux-ci, 79% ont consulté les tableaux statistiques, 26% ont interrogé la base de données et 29% saisi leurs données sur Internet.
Conclusion Un certain nombre de répondants ont souligné lexistence de difficultés matérielles (équipement), concernant les moyens humains (temps et personnel), mais aussi plus conceptuelles " sommes-nous prêts à changer nos protocoles, notre façon de travailler " ; ils se disent dans lensemble cependant toujours intéressés par la démarche !
Le réseau sentinelle AUDIPOG : un outil dauto-évaluation des pratiques ou un outil pratique dévolution par comparaison et auto-diagnostic ?
Gilles PENNEHOUAT, CHG de Chartes, gpennehouat@ch-chartres.fr
Objectif : répondre à la question : le réseau sentinelle est-il en pratique un outil dauto-évaluation ?
Méthode : exemple dutilisation de la mise en commun des données AUDIPOG dans la mise en place dune politique médicale de service. Le réseau sentinelle est un instrument de veille permettant à chaque équipe de se comparer à une pratique moyenne au regard des types de populations et de grossesses prises en charge. En dautres termes, il sagit dun outil denquête permanente, portant sur des paramètres épidémiologiques et de résultats reflétant les pratiques professionnelles obstétricales, mais non un outil dévaluation : il ne permet pas de faire un audit, conduit par rapport à des objectifs médicaux à laide dun référenciel formalisé, construit, par exemple, à partir de recommandations en matière de " bonnes pratiques cliniques " ou dobjectifs de santé publique. Cest aussi, en pratique, lun des atouts du réseau sentinelle : il donne accès à des indicateurs et tableaux de bord utilisés dans une démarche volontariste et non sous la contrainte dune exigence contractuelle et normative, peu appréciée dans le monde médicale. Les paramètres choisis sont, en quelque sorte, neutres ; ce ne sont pas des indicateurs (de non conformité, de dysfonctionnement, de résultats médicaux, de satisfaction des patientes ou des personnels, ). Il sagit là, à défaut dune auto-évaluation et ses contraintes méthodologiques, dun auto-diagnostic simple, dun état des lieux, permettant de confronter les pratiques dune équipe à une pratique professionnelle plus large. Cette confrontation est enrichissante à plus dun titre : Elle implique lensemble de léquipe, permet une visualisation synthétique du type de recrutement et de la physionomie obstétricale de la maternité et amorce une réflexion concentrée sur les pratiques de léquipe trop divergentes de la pratique moyenne. Elle peut ainsi promouvoir des actions de pérennisation des points forts ou des actions damélioration de pratiques apparaissant inappropriées ou inadaptées. De plus, lusage général dindicateurs et tableaux de bord favorisent les processus de prise de décision, y compris en matière de politique de soins.
Résultats : Fin 1995, au regard des critères AUDIPOG, léquipe avait un recrutement majoritairement de femmes dont les grossesses se définissaient comme " à bas risque ". Le taux de césarienne était de 14.6% donc nettement supérieur au taux AUDIPOG (environ 10% pour primipares et multipares confondues, " à bas risque "). Cette différence de plus de 4.5% (soit à lépoque plus de 80 femmes concernées annuellement) ne semblait guère justifié que par des pratiques individuelles ou organisationnelles inadaptées. Il a donc été décidé de ramener le taux de césariennes à 10%, en ayant une politique volontariste de transfert in utero avant 33-34 sa, en modifiant le type de prise en charge de certaines situations obstétricales, notamment la gestion des utérus cicatriciels et en changeant certaines modalités organisationnelles (staff matinal de revue de dossiers, permanence médicale en salle de naissances, astreintes remplacées par des gardes sur place). Le taux de césarienne observé de 1996 à 1999 a été de 10%, 9.8%, 10.2%, et 12% ( changement de politique vis à vis des sièges), sans incidence sur les résultats périnataux. La référence au réseau AUDIPOG a sans aucun doute constitué un argument de poids permettant de justifier lobjectif dune baisse du taux de césariennes et les changements nécessaires pour y parvenir, tant des pratiques que des habitudes professionnelles. Dans le même temps, le taux danalgésies péridurales était de 70%, pour un taux " AUDIPOG " de 46.6% ; cette pratique a donc été valorisée, et même ardemment défendue lorsque les anesthésistes ont décidé de réduire le recours à lanalgésie péridurale la nuit, bien légitimement sous le poids dune charge de travail excessif et pénible, mais aussi, au vu du taux affiché par le réseau AUDIPOG (pourquoi faire mieux que la moyenne ! ! !).
Conclusion : déjà outil pratique de diagnostic du type de recrutement et de pratiques obstétricales, le réseau AUDIPOG est indiscutablement un instrument de veille tant au niveau national quau niveau de chaque équipe souhaitant lutiliser comme lun des éléments damélioration de sa politique médicale. Le réseau AUDIPOG deviendra un réel outil dauto-évaluation dès lors quil élargira le choix des indicateurs à même dévaluer périodiquement les évolutions au regard dobjectifs damélioration des soins définis par les bonnes pratiques cliniques, dans le cadre dune démarche qualité ou dobjectifs de santé publique. Dès lors aussi que toutes les équipes disposeront des moyens matériels et humains nécessaires pour conduire une évaluation permanente, indépendante et régulièrement restituée en interne comme en externe. Dès lors enfin que son champ dinvestigation sera exhaustif. En pratique, un référentiel national.
Estimation dun taux de césarienne attendu adapté au niveau de recrutement dune maternité Analyse à partir du Réseau Sentinelle AUDIPOG De la théorie ..(1ère partie)
Sandra DAVID (1), Nicole MAMELLE (1), Olivier RIVIERE (1) et les obstétriciens participant au Réseau Sentinelle AUDIPOG (1). (1) AUDIPOG, centre de recherche INSERM, 151 cours A Thomas, 69424 Lyon cedex 03.
Objectif : Laugmentation régulière de la pratique de césarienne a conduit à rechercher des moyens denrayer cet accroissement. L'objectif de cette étude était de montrer l'existence d'une variation résiduelle inter-maternité de cette pratique, après prise en compte des caractéristiques des femmes et des maternités, et en conséquence, d'estimer le taux de césarienne attendu d'une maternité, compte tenu de son recrutement.
Méthodes : L'étude a porté sur 149 maternités et 40 512 naissances uniques, mises en commun dans le cadre du Réseau Sentinelle de maternités AUDIPOG de 1994 à 1998. Le modèle de régression logistique a été utilisé afin de mettre en évidence le rôle des caractéristiques des maternités après prise en compte des caractéristiques des femmes, suivi du modèle de régression logistique multi-niveaux pour tenir compte du fait que des liaisons statistiques existent entre les femmes accouchant dans une même maternité.
Résultats : Le taux global de césarienne, au sein du fichier, était de 15 %, dont 7,3 % avant travail et 7,7 % pendant le travail. En cas de césarienne antérieure ou d'anomalie de présentation ftale, le taux global de césarienne était de 60 %, ces taux étant extrêmement variables d'une maternité à l'autre, au sein du Réseau Sentinelle. L'analyse en régression logistique a montré, qu'à caractéristiques égales des femmes, la probabilité d'avoir une césarienne différait selon le statut juridique et la taille de la maternité. En outre, le modèle multi-niveaux, a montré qu'il persistait un effet propre "maternité".
Ces résultats justifiaient la recherche d'un taux de césarienne attendu, adapté au recrutement de la maternité. Le modèle de régression logistique multi-niveaux a fourni une estimation du taux de césarienne attendu assorti d'un intervalle de confiance tenant compte des caractéristiques des femmes, pour chacune des maternités du Réseau Sentinelle.
Conclusion : En confrontant son taux de césarienne observé au taux attendu adapté à son niveau de recrutement, une maternité pourra alors s'interroger sur les raisons d'un éventuel écart et envisager, si nécessaire, la mise en place d'une politique de réduction du taux de césarienne.
Dès à présent, chaque maternité appartenant au Réseau, peut interroger le site AUDIPOG sur Internet et obtenir confidentiellement lestimation du taux attendu de césarienne dans sa maternité.
Estimation dun taux de césarienne attendu adapté au niveau de recrutement dune maternité Analyse à partir du Réseau Sentinelle AUDIPOG . à la pratique (2ème partie)
Marc Alain ROZAN, Sandra DAVID Hôpital Européen de Paris - La Roseraie 93308 Aubervilliers France
Objectif : Le service de maternité de la Roseraie est un service privé de niveau I, accueillant 1000 à 1500 femmes chaque année. Le taux global de césarienne, en 1999, était de 28,6 %. Lapplication à notre maternité du modèle proposé par lAUDIPOG pour estimer un taux attendu de césarienne adapté à son niveau de recrutement nous a conduit à nous interroger sur nos propres résultat et à envisager une politique de réduction de notre taux de césarienne.
Méthodes : 1ère partie/ Application du modèle AUDIPOG à léchantillon de femmes inclus dans le fichier centralisé du Réseau Sentinelle, cest à dire ayant accouché à la maternité au mois de janvier de 1994 à 1998, 2ème partie/ Description du recrutement de la maternité à partir des 1292 femmes ayant accouché à la Roseraie en 1999 et analyse des pratiques de la maternité face à certaines situations cliniques, 3ème partie/ Mise en place dun audit sur un échantillon de dossier de césarienne apportant un regard critique sur la décision de césarienne.
Résultats : Lapplication du modèle AUDIPOG conduit à des taux de césarienne de 6,9 % avant travail [5,3-8,5 %] et 6,2 % pendant travail [5,2-7,2 %] alors que les taux de césarienne observés, dans ce même échantillon sont de 14,1 avant travail et 10,7 pendant travail (césariennes avant travail exclues). En l'absence d'informatisation permettant une analyse des données, la description de léchantillon des naissances à la maternité en 1999 n'a pu être faite qu'à partir des données du PMSI. Les résultats obtenus, confrontées à ceux du Réseau Sentinelle, ne met pas en évidence une population à très haut risque, contrairement à notre impression initiale : primiparité (37,5 % contre 44,6 % dans le Réseau Sentinelle), utérus cicatriciel (17 % contre 15,6 % dans le Réseau Sentinelle), anomalies de présentation (4,5 % contre 4,8 % dans le Réseau Sentinelle). Seul le taux de prématurité apparaît plus élevé (7,1 % contre 5,1 %) dans notre maternité que dans le Réseau Sentinelle.
Lanalyse des pratiques montre que le taux de césarienne chez les primipares était de 32 % contre 19 % au sein du Réseau, et de 25,6 % chez les femmes primipares à bas risque (daprès la définition AUDIPOG) contre 13 % au sein du Réseau. Cependant, en raison de labsence de recueil de certaines variables relatives à la pathologie de la grossesse, dans les RUM d'accouchement, la définition appliquée est moins restrictive, pouvant expliquer en partie ce chiffre élevé. En cas de césarienne antérieure ou d'anomalie de présentation ftale, le taux global de césarienne était respectivement de près de 100 % contre 57 %, et 72 % contre 62 % au sein du Réseau.
Compte tenu de nos résultats, nous avons mis en place une expérience daudit sur un échantillon de nos naissances par césarienne et réexaminé nos dossiers, au cas par cas, afin d'en tirer un enseignement sur les situations dans lesquelles nous aurions pu éviter de pratiquer une césarienne.
Conclusion : Depuis cette date, une politique de réduction de la pratique de césarienne a été mise en place et notre taux de césarienne a notablement diminué. Disposer d'un taux de césarienne attendu compte tenu de son recrutement est un outil utile, jouant un rôle d'alerte et favorisant une évolution des pratiques professionnelles.
La surveillance des pratiques périnatales en Belgique
DELVOYE, Pierre
GGOLFB (Groupement des Gynécologues de Langue Française de Belgique) GLEM 0507 (Groupe Local dEvaluation Médicale : Ath - Beloeil - Tournai) RHMS (Réseau Hospitalier de Médecine Sociale), 1 Rue Maria Thomée 7800 Ath, Belgique
L'évaluation des pratiques en Suisse
Dr BOULVAIN Michel
Unité de Développement en Obstétrique, Département de Gynécologie et d'Obstétrique, Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse.
L'Association des cliniques de gynécologie/obstétrique suisses (AGOS) a été créée en 1982. Cette organisation a mis en place une banque de données informatisées pour collecter des informations pour chaque admission. Les objectifs de cette banque de données sont de fournir des statistiques annuelles, permettant à chaque centre de situer ses performances par rapport aux autres cliniques participantes. Cette banque permet de disposer des données nécessaires pour évaluer les pratiques et le pronostic de certaines affections gynécologiques ou obstétricales. Les données sont compatibles avec les nouvelles exigences de l'Office Fédéral des Statistiques depuis 1998. Ceci évite une double entrée des données et constitue un avantage offert aux hôpitaux participant au projet.
Actuellement, 80 hôpitaux et cliniques participent à ce projet. La majorité des participants se trouvent dans la partie germanophone du pays. Les données concernant 40 000 accouchements par an sont encodées, ce qui représente approximativement 50% des accouchements en Suisse. L'encodage et la maintenance de la banque de données sont en partie financés par une contribution des participants, qui payent 2 CHF (8 FF) par dossier.
Cette base de données a permis d'évaluer les risques lors d'une tentative d'accouchement par voie basse. 17 613 femmes avec antécédent de césarienne ont été comparées à 226 407 femmes sans cet antécédent. Chez les femmes avec antécédent de césarienne 92 ruptures utérines (0.32%) ont été constatées, comparé à 17 (0.01%) chez les témoins. D'autres complications ont aussi été rapportées plus fréquemment chez ces femmes, telles que le placenta praevia, le décollement d'un placenta normalement inséré, l'hystérectomie péripartum et le décès périnatal. (Rageth C, Juzi C, Grossenbacher H. Delivery after previous cesarean: a risk evaluation. Obstet Gynecol 1999;93:332-7).
D'autres approches de l'évaluation des interventions sont utilisées en Suisse. Une unité de recherche clinique au sein de notre département organise des essais cliniques randomisés. Le recrutement d'un essai comparant des soins à la maison à des soins à la maternité (SAM) a été récemment complété. D'autres essais sont en cours ou en projet. Nous avons conduit des évaluations de tests diagnostiques, des études d'observation et des analyses économiques. Plusieurs revues systématiques ont été réalisées et nous participons activement à la Collaboration Cochrane.
Ces différentes approches de l'évaluation des soins présentent chacune leurs avantages et leurs inconvénients et sont complémentaires.
Transmission et Sécurisation des données
Dr Olivier DUBOIS 74, Rue Salengro- 62223- Saint Laurent Blangy
Les données utilisées dans le domaine de la santé sont de deux types :
Dans le premier cas, les professionnels de santé échangent entreux des données nominatives personnelles et individuelles dans lintérêt des personnes (femmes enceintes, nouveau-nés). Lutilisation de dossiers types comme ceux de lAudipog permet facilement de repérer les items, de les valider, de les classer et den extraire des facteurs de risques particuliers. Lemploi de linformatique facilite le travail des cliniciens, ainsi que la duplication et les échanges des données préalablement enregistrées et améliore ainsi la qualité de la surveillance et des soins.
Dans le second cas, les échanges portent sur des transmissions de fichiers ne comportant pas nécessairement de données nominatives concernant les personnes, mais seulement lidentification de lémetteur (maternité, service de néonatologie et du responsable du fichier). La constitution de fichiers comprenant des données standardisées, le classement des dossiers en catégories définies sont des tâches que linformatique effectue de manière automatique permettant ainsi soit des études épidémiologiques locales, soit des échanges dans le cadre dun réseau dinformation régional ou national. Quil sagisse de données individuelles ou de fichiers, la transmission par des moyens informatiques doit répondre à des règles de sécurité strictes. Celles-ci peuvent être définies sous quatre principes :
Première règle : Disponibilité des données Les éléments du dossier doivent impérativement pouvoir être consultés à tout moment. Il en résulte que leur disponibilité doit être permanente et ne saurait être soumise aux aléas dune panne dordinateur, dune inaccessibilité même temporaire à un réseau , ou aux défauts dun logiciel. Il est donc indispensable que des solutions dégradées soient envisagées, même si celles-ci apportent une contrainte passagère aux utilisateurs.
La disponibilité immédiate des données constitue un règle majeure dans toute médecine de soins, particulièrement dans les situations durgence, où les décisions ne peuvent être différées sans entraîner un dommage préjudiciable. Elle est moins contraignante en ce qui concerne les traitements ou exploitations des fichiers.
Deuxième règle : Intégrité des dossiers ou fichiers La contribution dun grand nombre de partenaires dans le cadre dun réseau de soins périnatals implique une formation minimum de chacun de ceux qui ont accès à la saisie informatique. Des sauvegardes régulières, si possible quotidiennes, doivent être prévues. La transmission par réseaux informatiques expose les dossiers ou fichiers soit à leur contamination par des virus, soit à leur destruction accidentelle ou encore au piratage nécessitant des mesures de sécurité appropriées.
Troisième règle: Confidentialité des données. En conformité avec les dispositions du Code pénal sur le secret professionnel, celles du Code de Déontologie médicale et celles de la Loi Informatique et Libertés, laccès aux données médicales nominatives ne doit être permis quaux seules personnes autorisées. Il est donc indispensable de limiter laccès ( en lecture et/ou en écriture) aux données ou fichiers aux seules personnes autorisées et identifiées, au moyen de mots de passe ou de cartes type " Cartes de Professionnel de santé ". Une journalisation des accès permet éventuellement de dépister les transactions illicites. Les transmissions par réseau de type Internet nécessitent le chiffrement ou cryptage des données. Les dispositions réglementaires contenues dans le décret du 17 mars 1999 ont libéralisé les moyens de chiffrement et ont permis lutilisation de méthodes de cryptage plus solides. Le choix de chiffrement de type RSA avec clés publique et privée paraît le plus adapté à son utilisation dans le domaine de la Santé, et aux échanges entre des utilisateurs multiples. Il est de bonne précaution de supprimer dans les fichiers, dés que possible, tout élément didentification des personnes, soit de manière irréversible, soit par établissement dune table de correspondance à la seule disposition du responsable du fichier.
Quatrième règle : Traçabilité des données De la saisie des données à leur exploitation, il est indispensable de pouvoir suivre le rôle de tous ceux qui y ont contribué. Que ce soit dans le cadre juridique ou déontologique de la responsabilité personnelle des professionnels de santé, ou dans le cadre dune étude scientifique sur les modes de constitution des fichiers, de leur analyse statistique et des conclusions qui en sont tirées. La signature électronique maintenant admise comme juridiquement valide constitue un moyen quasi irréfutable de responsabiliser chacun des contributeurs. La possession par chacun dentre eux dune carte électronique permet de les identifier et de reconnaître la validité dun document signé à laide de leur carte. Enfin, larchivage des dossiers informatisés sera effectué non sur un support magnétique modifiable après enregistrement et de durée de conservation limitée, mais sur un disque gravé de technique WORM.
Conclusion : Les dossiers informatisés de lAudipog ont apporté en médecine périnatale un avantage indéniable tant dans lutilisation à visée individuelle des cliniciens, que dans la constitution des fichiers pour la recherche clinique , lépidémiologie ou lévaluation. Cependant, lemploi de linformatique impose un certain nombre de contraintes et de précautions, notamment dans la transmission des données et leur sécurisation, rappelés par les quatre règles suivantes : Respect de lintégrité des données enregistrées, disponibilité constante des dossiers, assurance de confidentialité des données individuelles nominatives, garantie de traçabilité de la saisie des données à leur exploitation.
Télémédecine et diagnostic prénatal Le réseau périnatal du GARD : MATERNET
M. HOFFET* - P. MARES* A. STRAUSS*** F. DESCHAMPS** Et le groupe MATERNET
* Service de Gynécologie-Obstétrique, CHU CAREMEAU, NIMES ** Service de Gynécologie-Obstétrique, CHU ARNAUD DE VILLENEUVE, MONTPELLIER *** GRIB, PARIS
Le projet MATERNET se propose de fédérer, autour dun objectif définit en commun, un groupe de praticiens. Le système choisi est un système communiquant, tous sites pouvant choisir son correspondant sans avoir à en référer à lun ou à lautre.
Ce projet a été élaboré à la suite dune enquête réalisée par le Professeur Anne STRAUSS auprès des différentes maternités qui avaient accepté de participer à cet essai : Centre Hospitalier dARLES, Centre Hospitalier de BAGNOLS, Centre Hospitalier de MENDE ; la coordination étant assurée au niveau du Centre Hospitalier de NIMES en collaboration avec le Centre Hospitalier de MONTPELLIER.Lobjectif initial du groupe MATERNET a donc été de proposer une aide au diagnostic anténatal.
Les étapes de ce travail peuvent être divisées de la façon suivante :
1 Détermination des paramètres techniques nécessaires pour obtenir une qualité de transfert dimages, sans risque de perte dinformation pour lexpert et donc sans perte de chance pour les patientes (Professeur Anne STRAUSS).
2 Définition dune méthodologie de lexamen échographique non seulement au niveau technique mais également au niveau de lensemble des paramètres étudiés. Ceci a permis de développer, sous le contrôle du Docteur F. DESCHAMPS, une grille reprenant 120 items qui a été utilisée en pratique routinière par lensemble des médecins participant au groupe MATERNET aussi bien pour les séances de contrôle en commun que pour leur pratique quotidienne. Lanalyse des images transmises, comme des images natives à travers cette grille, a permis de vérifier la validité du choix technique et la pertinence des items échographiques sélectionnés.
3 Une fiche dinformation médicale, nécessaire pour permettre de prendre une décision sur les images, a également été définie. Elle comprend 35 items.
Les résultats actuels ont permis de démontrer la capacité de fonctionnement de lensemble du système.
Des résultats positifs sont apparus :
Le projet MATERNET sinscrit dans une démarche plus large en collaboration avec le projet LOGINAT de LILLE (Professeur PUECH) et devrait permettre très rapidement, dans le courant de lannée 98-99, dapporter les réponses précises à ces différentes questions.
Le Réseau Périnatal des Pays de Loire
Jean Christophe. ROZE Service de Réanimation néonatale CHU de Nantes
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Réseau périnatal dAuvergne Essai dévaluation
Objectifs : Deux objectifs ont motivé cette démarche : faire le point de la situation de la périnatalité en Auvergne et apprécier le fonctionnement du réseau.
Méthodes : Pour cela, les données concernant 2129 accouchements (mai et juin 1999) ont été mises en commun avec comme outil de recueil soit la saisie manuelle sur une fiche minimum du réseau sentinelle, soit la saisie sur le site Internet. Un an plus tard, une nouvelle mise en commun de données a été réalisée, et a concerné 836 accouchements (juin 2000), afin de mesurer une éventuelle évolution du fonctionnement en réseau et des résultat. Lanalyse a été réalisée par léquipe de l'AUDIPOG.
Résultats : Toutes les Maternités dAuvergne, soit 17 établissements : 1 CHU (2 sites dobstétrique) niveau III, 5 CHG niveau II, 6 CHG niveau I, 5 maternités privées niveau I, ont participé à ce travail. Les indicateurs de recrutement, de pratique de surveillance, de pratique daccouchement et de résultats sont comparés aux données du Réseau Sentinelle. Grâce à cette étude, le premier point de l'évaluation est réalisé : avant que soit officialisé le fonctionnement en réseau, on connaît le lieu de naissance des prématurés, les modalités de transferts anténataux, le lieu daccouchement des mères dites à bas risques ou à risques. En particulier, on a noté que dès 1999, la pratique de transfert maternel concernait 1,3% des naissances et que 67% des enfants d'age gestationnel < 33 sem. naissaient dans une maternité de niveau III. Ainsi, grâce à cette première étude, le fonctionnement du réseau peut être évalué. La deuxième mise en commun de données met en évidence un taux de transfert maternel stable, et une légère augmentation de la proportion d'enfants d'âge gestationnel < 33sem naissant en niveau III, soit : 71%.
En conclusion : Grâce à une volonté commune, il a été possible de faire le point de la situation de la santé périnatale en Auvergne en 1999 et d'observer quelques éléments d'évolution.
Ces premiers résultats devraient être le moteur de l'acceptation d'une informatisation par les maternités : La saisie de toutes les naissances est notre objectif futur.
Nous disposerons dun outil essentiel permettant :
Nous sommes conscients des difficultés. Nos autorités de tutelle informées devraient nous apporter leur aide.
Indicateurs et Outils d'Evaluation des Réseaux Un protocole commun d'évaluation
Nicole MAMELLE, pour le groupe de travail CNGOF/AUDIPOG Avec la collaboration de P. Lombrail pour la FNPN AUDIPOG, Centre de Recherche de l'INSERM, Lyon
Introduction : La conférence de consensus sur les réseaux de soins périnatals, organisée par le CNGOF en décembre 1998, indiquait clairement que les réseaux ne sauraient être mis en place sans que soient définies les procédures d'évaluation des réseaux en termes de fonctionnement et de résultats. Faisant suite à diverses expériences d'évaluation de réseaux périnatals, dans toutes les régions la question a été posée de lister les indicateurs pertinents pour répondre à cette question. Le groupe de travail AUDIPOG/CNGOF orienté initialement sur la rédaction d'un dossier périnatal commun et du cahier des charges de son informatisation, s'est adjoint 2 groupes de travail complémentaires en" échographie et Médecine ftale" et en "Néonatologie", comprenant de nombreux membres impliqués dans des structures de réseau et dans une démarche régionale d'évaluation des réseaux. Une réflexion commune a pu être initiée, débouchant sur un protocole commun d'évaluation. Ce projet confronté à celui proposé par la Fédération Nationale des Pédiatres Néonatologistes a permis d'arriver à un texte consensuel.
Les objectifs de "l'évaluation des réseaux périnatals" (qui se distinguent de "l'évaluation des pratiques au sein des réseaux" sont les suivants) :
La population concernée par l'évaluation d'un Réseau Périnatal est celle des femmes enceintes vues en consultation de grossesse par l'un des acteurs du réseau (obstétriciens, sages femmes, généralistes, médecins de PMI) dont le lieu d'accouchement est l'une des maternités du réseau périnatal, ou dont le lieu d'accouchement était prévu au sein du réseau (avec ou sans "inscription"), et cela quelle que soit l'issue de la grossesse.
Le type d'étude retenu est de type "avant/après", c'est à dire que les critères d'évaluation du réseau périnatal seront mesurés "avant" la mise en place effective du réseau, puis "après sa mise en place" chaque année consécutivement.
La liste des critères d'évaluation a été établie en appliquant la méthode de travail suivante : - lister les questions posées par l'évaluation des réseaux périnatals, en précisant pour chaque question, la population concernée, - lister les indicateurs pertinents nécessaires pour répondre à ces questions, - envisager les outils nécessaires au recueil de ces données. Dans un premier temps, le groupe a établi cette liste de questions et d'indicateurs, sans tenir compte de la disponibilité des outils nécessaires au recueil des données. Dans un deuxième temps, et compte tenu de la disponibilité relative des données nécessaires à l'évaluation, un degré d'exigence et d'urgence a été affecté à chaque question : . les questions et indicateurs de degré d'urgence noté [ 1] et devant, si nécessaire, faire l'objet d'un recueil spécifique, complémentaire des outils disponibles, . les questions et indicateurs de degré d'urgence [ 2] pour lesquels un système d'information complet et adapté devra être progressivement mis en place.
Les questions posées par l'évaluation des réseaux sont classés en 3 groupes :
1/ Description des lieux d'accouchement, de naissance et de transfert Qui accouche où ? qui naît où ? quelles femmes sont orientées ou transférées en fin de grossesse ? Quelles femmes sont transférées en postpartum ? quels enfants sont transférés après la naissance ? 2/ Fonctionnement du Réseau Les recommandations inclues dans la charte du réseau, concernant les femmes et les nouveau- nés à risque, sont-elles suivies La nouvelle organisation en réseau a-t-elle un effet bénéfique global en termes de rapprochement mère enfant ? Les recommandations inclues dans la charte du Réseau, concernant les femmes à bas risque, sont-elles suivies ? La capacité d'accueil du réseau correspond-elle aux besoins de la population ? Le fonctionnement en Réseau est-il bien accepté par les usagers ? Les issues défavorables au niveau maternel ou ftal/néonatal, auraient-elles pu être évitées grâce à un meilleur fonctionnement du réseau ? 3/ Evaluation des résultats de la mise en Réseau sur la santé des mères et des enfants Le fonctionnement en réseau s'est il accompagné d'un effet bénéfique sur la santé des mères ? Le fonctionnement en réseau s'est-il accompagné d'un effet bénéfique sur l'état de santé des n-nés?
Les indicateurs pertinents retenus pour répondre à ces questions sont classés comme suit : 1/ Indicateurs de recrutement 2/ Critères d'orientation/transfert 3/Critères de contre-indication au transfert 4/ Critères de conditions de transfert maternel ou néonatal 5/ Critères de résultats Au niveau du n.né en maternité : Au niveau du n.né dans le service de transfert (ou mutation) Au niveau de la mère
Les outils du recueil des indicateurs Dans la mesure où certains éléments de l'évaluation doivent impérativement être obtenus dès la mise en place des réseaux (correspondant aux questions et indicateurs notés [ 1] précédemment), deux solutions sont proposées : .1/ un recueil des indicateurs disponibles à partir des sources institutionnelles existantes complété par la mise en place, à titre provisoire, d'enquêtes ou de registres, permettant de recueillir des données inaccessibles par ces moyens (registres du SAMU, registres des appels en maternité ) ; un tel système présente l'avantage d'être rapidement mis en uvre mais l'inconvénient de reposer sur des données de qualité variable et de ne pas permettre le chaînage entre les données recueillies lors de séjours successifs d'un patient ou entre les données d'une mère et celles de son nouveau-né. .2/ le recueil en routine des informations nécessaires grâce au système d'information "France-Périnat" conçu par le CNGOF et l'AUDIPOG qui repose sur une informatisation cohérente des maternités et services.
Un tableau synthétique présente l'ensemble des indicateurs, le degré d'urgence de leur recueil et les sources d'informations disponibles ou à mettre en place.
En conclusion, ne pouvant plus admettre aujourd'hui, de mettre en place des politiques de soins sans se donner les moyens de les évaluer, il est impératif de mettre dès à présent en place les outils nécessaires au recueil des indicateurs indispensables pour répondre à la question de l'efficacité de cette politique sur la santé des mères et des enfants.
Posters
Résumés des communications par poster
Biométrie 2000. Tables de croissance foetale par le Collège Français d'Echographie Foetale ( CFEF ) et l'Inserm U155
R. Bessis, J.Créquat, M. Duyme, G. Brodaty Centre déchographie de lOdéon 75006 Paris
Objectif de létude: Lobjectif de Biométrie 2000 était détablir des tables échographiques fiables dauxologie foetale pour le diamètre bipariétal, le périmètre céphalique, le diamètre abdominal transverse, le périmètre ombilical et la longueur fémorale en fonction de lâge gestationnel.
Type détude: Etude multicentrique prospective longitudinale et transversale.Population. Les données de létude ont été obtenues à partir de 35 456 examens échographiques réalisés chez 10 043 patientes sur une période dune seule année.
Méthodologie: Les mesures échographiques étaient réalisées selon des protocoles univoques. Les critères dinclusion étaient peu restrictifs. Les grossesses gémellaires et les âges gestationnels imprécis représentaient des critères de non-inclusion. Après avoir vérifié que lensemble des mesures réalisées avait une distribution répondant à la loi normale, les centiles définitifs ont été calculés par régression polynomiale à partir de la moyenne et des écarts type pour chacun des paramètres échographiques en fonction de lâge gestationnel exprimé en semaines daménorrhée.
Résultats: Un total de 32 584 mesures du diamètre bipariétal, de 20 400 mesures du périmètre céphalique, de 31 790 mesures du diamètre abdominal transverse, de 21 562 mesures du périmètre ombilical et de 30 690 mesures de longueur fémorale a été réalisé. Pour chacun de ces paramètres et pour chaque terme gestationnel sont présentés les effectifs, la valeur moyenne, lécart type et les centiles.
Conclusion: Biométrie 2000 a permis de présenter des tables de croissance échographique du foetus fiables réalisées à partir dun très vaste échantillon de mesures issues dune population de distribution normale
Gynecol Obstet Fertil 2000 Jun;28(6):435-45
Le Réseau de Soins Périnatals des COTES DARMOR en 1999.
R.-P. DUPUY1), E. DROUMAGUET(2), C CASERIO(2),A. RENAUD-GIONO(3), G. BUISSON(4).
Lensemble des maternités privées et publiques du département 22 est organisé en Réseau de Soins Périnatals depuis 1995. LADEPAFIN (Association Départementale pour lEtude et la Prévention des Affections Ftales et de leurs Incidences Néonatales) en est le promoteur. Humaniser et sécuriser la naissance en privilégiant la proximité et le libre choix des familles, favoriser le lien parents-enfant sont les principaux objectifs. Le Comité de Pilotage a établi en 1999 un rapport dactivité et de fonctionnement du réseau, à partir du CS8, dune grille de recueil mensuel renseignée par chaque maternité, de données fournies par létablissement de niveau III, le service de PMI, le SAMU, le CAMSP :
Pour 6025 naissances en 1999:
Conclusion : dans le département 22, le fonctionnement en réseau des maternités permet daméliorer la sécurité des femmes enceintes et des nouveau-nés. Le respect des indications de transferts in utero a permis quen 1999, tous les grands prématurés naissent dans un centre de niveau III. Le retour des femmes vers la maternité dorigine a été systématiquement proposé lorsque la situation le permettait. Le rapprochement mère-enfant a été favorisé en cas dhospitalisation de lenfant ou de la mère. Une réflexion commune reste nécessaire pour améliorer la qualité du recueil dinformation, affiner lanalyse des résultats et définir les indicateurs les plus pertinents.
Extraction automatique des résumés de sortie
Dr Michel TEBOUL, Dr Sophie GAUDU
Maternité des Lilas 14 rue du coq français 93260 les Lilas
Objectifs: extraction totalement automatique, sans validation manuelle, des résumés de sortie de maternité, pour les mères et pour les enfants, à partir dune base de données périnatales pré-existante dans une maternité de type I.
Méthodes: ¨ Modification en 1995 de la base de données périnatales existante (recueil continu depuis 1985 de l'activité de la maternité) pour y inclure les items nécessaires au PMSI, éventuellement manquants; ¨ Ecriture d'un logiciel d'extraction des résumés de sortie par un obstétricien informaticien; Algorythme de hiérarchisation des informations saisies après l'accouchement pour la détermination des diagnostics principaux et associés; Reprise simple des actes et des données administratives; Extraction automatique des RSS tous les 6 mois à partir de la base de données; ¨ Validation en 1999 du processus par comparaison, pour 100 dossiers tirés au sort, des GHM obtenus après extraction automatique et après codage manuel;
Résultats: Depuis 1995, ce procédé nous permet de fournir à la DASS des données PMSI avec une exhaustivité des 100% pour les accouchements. Le contrôle n'a montré aucune erreur de CMD, aucune différence majeure de GHM entre les RSA extraits automatiquement et les RSA obtenu par codage manuel, mais une sous estimation de 10% des points ISA. Le logiciel d'extraction a été facilement corrigé pour diminuer cette sous estimation.
Conclusion: Le procédé est fiable, permet avec très peu de moyen et de temps de remplir l'obligation du PMSI, avec cependant une légère sous-estimation des points ISA.
Evolution des pratiques de césarienne en France Analyse à partir du réseau sentinelle AUDIPOG
Nicole MAMELLE, Françoise VENDITELLI, Sandra DAVID, Olivier RIVIERE et les Obstétriciens du Réseau Sentinelle AUDIPOG Centre de recherche INSERM - Lyon
Objectif : Depuis 25 ans, le taux de césarienne ne cesse daugmenter en France comme dans dautres pays développés, alors que laugmentation du taux de césarienne ne semble pas directement liée à une augmentation de fréquence de ses principales indications L'objectif est de décrire l'évolution de la pratique de césarienne en France depuis 1994 ainsi que cette pratique face à certaines situations cliniques, ou face à des population de femmes "à bas risque"
Matériel et méthodes : L'analyse porte sur les données du Réseau Sentinelle A.U.D.I.P.O.G entre 1994 et 1999, issues de plus de 100 maternités chaque année : 7 837 grossesses uniques en 1994, 7 685 grossesses uniques en 1999, 9 640 grossesses uniques en 1997, 8 221 grossesses uniques en 1998.et 14 671 grossesses (dont 289 grossesses multiples) en 1999. Les taux de césarienne (avant et pendant travail) ont été estimés en utilisant une méthode de standardisation afin de pallier l'inconvénient d'un fichier constitué à partir de maternités volontaires et de tenir compte de la distribution des naissances en France selon la zone géographique (9 zones réunissant une ou plusieurs régions selon leur dimension) et le statut juridique de la maternité (CHU, CHG, établissement privé).
Résultats : On observe une augmentation du taux global de césarienne, en cas de grossesse unique, entre les 2 périodes 1994/96 d'une part (environ 14% dont 6% avant travail) et 1997/99 d'autre part (environ 16% dont 8% avant travail). L'analyse portant sur certaines situations cliniques montre, de 1994/95 à 1998/99, une augmentation du taux de césarienne avant travail de 35 à 40% en cas de naissance avant 32 semaines d'âge gestationnel et de 25 à 33% entre 33 et 34 semaines. En cas de présentation du siège, le taux de césarienne avant travail, entre les périodes extrêmes, a varié de 39 à 47% chez les primipares et de 31 à 37% chez les multipares. Chez les femmes présentant un utérus cicatriciel le taux de césarienne avant travail a décru de 40% à 34% entre les 2 périodes 1996/97 et 1998/99 , en cas d'une césarienne antérieure, et de 84% à 78% en cas de 2 césariennes antérieures ou plus. On n'observe pas de diminution corrélative du taux de césarienne pendant le travail, dans ces 2 situations. En cas de grossesse multiple, seules les données de 1999 sont disponibles, montrant un taux de césarienne avant travail de 28%, auquel il faut ajouter 15% de césarienne pendant le travail sur le 1er jumeau et 10% sur le 2ème jumeau.Si le 1er jumeau est en présentation du sommet, ces chiffres tombent respectivement à 20% avant travail, plus 10 et 5% pendant travail. L'analyse des groupes "à bas risque" indique des taux planchers, relativement constants, et égaux à 2% pour la césarienne avant travail chez les primipares et moins de 1% chez les multipares, auxquels il faut ajouter respectivement 8% et 1% de césarienne pendant le travail.
Conclusion Un enregistrement permanent permet une surveillance des pratiques "en temps réel" fournissant un élément de confrontation des pratiques individuelles à celles observées dans l'ensemble du réseau.
Diagnostic de restriction de croissance ftale par informatique
Virginie COCHET, Nicole MAMELLE, Olivier RIVIERE, Olivier CLARIS INSERM U 369 - Lyon et AUDIPOG
Objectif : L'identification des enfants ayant présenté une anomalie de croissance pendant leur vie intra-utérine reste aujourd'hui problématique, en raison de la définition uniquement statistique de cette pathologie d'une part et de l'aspect multi-factoriel de la croissance ftale d'autre part.
A coté du terme "hypotrophie" qui fait référence à un poids inférieur à une limite statistique donnée par des courbes anthropométriques de référence, et du terme "retard de croissance intra-utérin" qui suppose l'existence d'un phénomène pathologique difficilement identifiable, la littérature internationale a récemment introduit le concept de "restriction de croissance ftale" par rapport au potentiel intrinsèque de croissance génétique de l'enfant.
Ce nouveau concept a une application clinique évidente, puisqu'un quart des enfants classiquement considérés comme "hypotrophiques" apparaissent aujourd'hui comme mal classés, les uns étant simplement "constitutionnellement petits" et les autres "anormalement petits" compte tenu de leur potentiel génétique, même si leur poids est "apparemment normal".
Nous proposons aujourd'hui une nouvelle approche statistique reposant sur une modélisation du poids attendu d'un enfant à partir de son âge gestationnel et des co-variables rendant compte de son potentiel de croissance génétique.
Méthodes et résultats : A partir d'une étude coopérative AUDIPOG, nous avions antérieurement, construit des courbes anthropométriques à la naissance (permettant la définition de l'hypotrophie ftale) et introduit une définition permettant d'ajuster les limites statistiques permettant de juger du poids d'un enfant en tenant compte de la taille et du poids habituel de sa mère, de son âge gestationnel, de son sexe et de son rang de naissance.
En nous appuyant sur le même échantillon, un nouveau modèle (régression linéaire multiple) a été élaboré permettant de fournir une limite statistique individuelle au-dessous de laquelle un enfant doit être considéré comme ayant subi un phénomène de "restriction de croissance ftale", cette limite étant adaptée à son propre potentiel génétique de croissance.
En pratique : La formule qui permet de calculer cette limite individuelle est disponible sur le site Internet AUDIPOG. On peut aussi introduire cette définition dans un ordinateur de bureau, en téléchargeant le programme proposé sur excel ou même programmer la formule sur une calculette
Conclusion : Aujourd'hui, les moyens techniques sont à notre disposition pour calculer une limite individuelle de restriction de croissance chez un nouveau-né, moyens venant compléter les documents actuellement diffusés par l'AUDIPOG (avec le concours des laboratoires GALLIA).
Remerciements à tous les exposants
Editeurs de logiciels
AAA Informatique
Tél : 01 39 02 20 00 Fax : 01.39.02.19.00 e-mail : castagnettib@compuserve.com
site :http://www.libermed.com
M. Bruno Castagnetti
Appligos
Tél : 01.64.61.04.04 Fax : 01 64 61 08 32 e-mail :lpouliquen@appligos.com
site : http://www.appligos.com/
M. Laurent Pouliquen
Calystène
Tél : 04 76 41 29 30 Fax : 04 76 41 21 18 e-mail :g.bezet@calystene.com
site : http://www.calystene.com
M Gilles Bezet
DIS
Tél : 04 72 53 24 24 Fax : 04 72 53 24 25 e-mail : medis@dis-lyon.fr
site : http://www.dis-lyon.fr
M Dominique Mejsnerowski
Microcleaner
Tél : 04 67 55 16 84
M Franck Plaisant
Micro 6
Tél : 03 83 44 81 81 Fax : 03 83 44 38 40 e-mail : micro.6@wanadoo.fr
site : http://www.micro6.com/
Dr Jean-Pierre Musse
Psylogis
Tél : 02 43 78 21 63 Fax : 02 43 28 83 20 e-mail : psylogis@psylogis.com
site : http://www.psylogis.com/
Dr Philippe Juhel
Quartz System Echo Vision
Tél : 03 84 22 50 80 Fax : 03 84 58 98 49 e-mail : gzoppardo@quartz-system.fr
site :
M Gilles Zoppardo
Syseca
Tél : 01 41 48 00 00 Fax :01 41 48 00 10 e-mail :
site : http://www.syseca.thomson-csf.com
M. Olivier Zmirou
Varimed
Tél : 01 30 78 42 00 Fax : 01 30 78 42 09 e-mail :varimed@club-internet.fr
site : http://www.varimed.fr
M. Philippe JOHNSON
Laboratoires :
Arkopharma
Tél. : 04 93 29 11 28 Fax : 04 93 29 11 62 e-mail :info@arkopharma.com
site : http://www.arkopharma.com/
Mme Sophie Baudoui
Aventis
Tel : 01 55 71 55 71 Fax : 01 55 71 55 55
site : www.aventis.com
Besins
Tél. : 01 53 01 53 01 Fax : 01 53 01 53 02
Mme Lydie Le Guillou
Cassenne
Tél : 01.40.81.55.00 Fax : 01.40.81.40.82
Ferring
Tél : 01 49 08 91 23 Fax : 01 49 08 97 37
M Frédéric Grenot
Fournier
Tél. : 03 80 44 79 00 Fax : 03 80 44 79 98 e-mail :
site : http://www.groupe-fournier.com
Glaxo
Tél. : 01 39 17 80 00 Fax : 01 39 17 17 58
site : http://www.glaxowellcome.fr/
Ipsen Biotech
Tél. : 01 44 96 10 10 Fax : 01 44 96 11 99 e-mail :
site : http://www.bipmed.com/
M Michel Hurlin
Janssen Cilag
Tél : 01 55 00 45 00 Fax : 01 55 00 28 85
site : http://www.janssen-cilag.com
Mme Colette Constant
Nestle-Guigoz
Tél. : 01 60 53 21 00 Fax : 01 60 53 14 57
site : http://www.nestle.fr/
Novartis
Tél : 01 55 47 60 00 Fax : 01 55 47 60 50 e-mail :
site : http://www.fr.novartis.com/
Nutricia
Tél : 01 47 10 25 25
Mme Carole Moreau
Organon
Tél : 06 11 12 65 97 e-mail :
site : http://www.organon.fr/
M Alain Chaumette
Rottapharm
Tél. : 01 56 61 94 61 Fax : 01 56 61 94 62
M Jean-Louis Aroldi
Sanofi
Tel : 01 53 77 40 00 Fax : 01 53 77 41 33 e-mail :Webmaster@sanofi-synthelabo.com
site http://www.sanofi-synthelabo.fr/
Schering
Tél. : 03 20 20 80 80 Fax : 03 20 20 89 89 e-mail :
site : http://www.schering-plough.fr/
Sodilac
Solvay Pharma
Tél. : 01 46 25 85 00 Fax : 01 46 25 88 26
Solymes
Tél. : 01 40 81 58 00 Fax : 01 40 81 40 82
M Laurent Maillo
Takeda
15, Quai de Dion Bouton 92816 PUTEAUX CEDEX
Tél. : 01 46 25 16 16 Fax : 01 46 97 00 11
Mme Christine Channac
Theramex
Tél. : 00 377 92 05 08 08 Fax : 00 377 92 05 70 00
site : http://www.theramex.mc/
Mme Laurence Audubert
Wyeth Lederlé
Tél. : 01 41 02 70 00 Fax : 01 41 02 70 10
M Patrick Lafforgue
Mais aussi :
Imprimerie Faurite Zac de Rosarge Les Echets 01700 Miribel
Tél : 04 72 26 50 00 Fax : 04 72 26 51 08
Liste des participants
Liens utiles
Site du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français http://www.cngof.asso.fr/
Site du Collège Français d'Echographie Foetale http://www.cfef.org/